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Endometriosi, malattia invisibile: non per noi!

In occasione della Giornata Mondiale dell’endometriosi, pubblichiamo il contributo di persone affette (e affettate) da questa malattia.

da Riscatto

Pensiamo che il modo migliore per sensibilizzare la collettività sia dar voce a quelle donne che ogni giorno convivono con l’endometriosi, la malattia invisibile che lascia piú di un segno.
Ad oggi si stima che il 10/15% delle persone in età fertile soffra di questa patologia.
Quasi 1 donna su 8. Nonostante la grande incidenza questa patologia non è diagnosticata (per la diagnosi servono in media 7-12 anni) e non è adeguatamente riconosciuta: i Livelli Essenziali di Assistenza sono troppo pochi e garantiti solo nei livelli gravi, quelli per cui serve un intervento (circa il 30%), mentre pagare carissimi conti per le visite specialistiche é la normalità per tutte le altre.
ll diritto alla salute è sotto attacco: assistiamo al progressivo de-finanziamento e svuotamento dei servizi sanitari pubblici attraverso processi di privatizzazione e esternalizzazione che favoriscono la proliferazione di mutue private  che incrementano il fatturato di compagnie assicurative e strutture sanitarie private. A poco più di 40 anni dall’istituzione del Servizio Sanitario Nazionale vediamo oggi un ridimensionamento complessivo della sanità pubblica che non investe a sufficienza su risorse umane e strumentali e in alcuni ambiti non è più in grado di garantire servizi di qualità e con tempistiche rapide: il servizio pubblico rimane l’unico riferimento per le fasce di popolazione più povere, laddove chi invece ‘può permettersi di pagare’ ha l’alternativa della sanità privata che garantisce procedure rapide (contro liste di attesa del SSN talvolta superiori ai 12 mesi per alcune prestazioni) e, in sempre più ampi settori, di qualità. In questa cornice anche i consultori pubblici, un tempo spazi di autodeterminazione e autocoscienza, si sono trasformati oggi in poliambulatori de-finanzializzati, spesso carenti dal punto di vista
Da anni Non Una Di Meno Pisa denuncia come al Consultorio di Pisa,  non siano garantiti i servizi per tutt* a causa dei tempi di attesa: eppure il semplice incremento dell’organico dei consultori esistenti, nonché l’apertura di nuovi spazi consultoriali, aiuterebbe a risolvere il problema.
Sempre alla carenza di organico è riconducibile l’assenza di comunicazione e pubblicizzazione di alcuni servizi come ad esempio il consultorio giovani,  se all’incontro settimanale si presentano più dei/delle 20 (o poco più) utenti previsti, non ci sono i mezzi e il tempo per coprire la richiesta.
La prevenzione, la diagnosi e la formazione del personale sulle “malattie invisibili” è fondamentale per evitare di andare incontro ad interventi sempre più delicati, che pochissimi ospedali in Italia eseguono.
Se il corpo delle donne è visto come un’incubatrice quando è difettoso non è degno di cure e spese mediche a carico di un sempre più scadente SSN.

Endometriosi, malattia invisibile: non per noi!

Siamo in saletta, quelle del lunedì.

Chiacchieriamo un po acciaccate, ognuna con le proprie piccole vittorie post-operatorie.

-Mi hanno tolto il catetere!
-Ho fatto la cacca!
-Ho camminato fin qui!
-Domani mi tolgono il drenaggio!
Chiacchieriamo, delle nostre storie, in realtà una storia con diverse sfumature.
-Avevo 17 anni in Brasile mi hanno detto: endometriosi. Ma non c’è nulla da fare, mi hanno detto, o fai figlio rimani così.
-A me dicevano che un po’ di dolore durante il ciclo era normale!
-Si, si, oppure mentre facevo la visita che ero delicata, troppo, era impossibile che avevo questo dolore!

Tutto psicosomatico.
Lo stress.
E noi ora ridiamo, con amarezza, perché non c’è nulla da ridere e lo sappiamo.

-E’ dal mio primo ciclo che soffro. Avevo 11 anni. Tutto normale, sono i dolori mestruali. Poi a 22 anni mi hanno operata, dei macellai, ma niente diagnosi, nonostante mi abbiano tolto molte aderenze. Nonostante la laparotomia. Niente. A 27 anni ho iniziato ad avere dolori sempre. Stavo bene 5 giorni al mese. Ho girato 6 ginecologi in 2 anni, solo per avere la diagnosi di endo.
-io arrivata in italia sapevo che era endometriosi. Stavo male. Dolori dolori. Nessuno la diagnosticava. La domanda più stupida che mi hanno fatto e se ho provato l’oki. Me ne sono andata. Per fortuna dopo qualche anno ho trovato una ginecologa che mi ha guardata e detto vai a Negrar, io per te non posso fare niente.
-A me dissero che non c’era niente da fare, perchè non volevo figli. Che ti operi a fare, è un intervento grosso e se non vuoi figli è inutile.
-eh certo! Donna a cosa serve farti star bene se non per procreare?
Altre risate, che celano la rabbia che portiamo dentro.
-E quando minimizzano? Vabbè è solo un po di sangue! Cosa vuoi che sia? Farei provare loro 1 giorno soltanto.
-Io quando mi dicono così li lascio di merda. Racconto di quando ho avuto le coliche renali la prima volta. Vi giuro non sono andata in ospedale per 4 giorni perchè pensavo fosse pre ciclo! Mi ci ha trascinato il mio fidanzato e solo in ospedale ho scoperto che erano coliche e non le solite mestru.

Risate e cenni di assenso.
Le esagerate, le pazze… Le non ascoltate, che hanno rovinato. Le guerriere solitarie che non si sono arrese e hanno lottato per farsi riconoscere la malattia.
Ci guardiamo le pance: cerotti, drenaggi, punti. I segni della nostra voce mutilata

-A me hanno tolto tutto. Non c’era nulla da salvare, tutto via. Ho 38 anni, non ho figli.
-E tu come ti senti su questo?
-bene! Mi han tolto il dolore? Allora va bene! Non si può vivere con dolore.
-A me han ripulito tutto. Avevo tutto incollato, intestino, utero, era tutto infiammato e mi hanno trovato piena di pus. Uno schifo insomma! Per questo non riuscivo più a camminare, a ridere, a far nulla!Mi hanno dovuto togliere anche la tuba e l’ovaio sinistri.
-Anche a me tuba e ovaia sinistra! E una parte del nervo ipogastrico. Hanno anche fatto doppia resezione, intestino e vagina. Per fortuna niente stomia!
-A me hanno fatto resezione intestinale con ileostomia. Mi hanno tolto anche le tube, ma le ovaie le ho! Mi hanno messo stand uretrali, mi hanno pulito organi e nervi. 9 ore di intervento. Ma ho le ovaie e potrò avere figli con un po’ di aiuto!

L’infermiera Lidia lavora da 20 anni con pazienti endine, ci ha detto chiaramente che l’obiettivo è quello di una diagnosi precoce della malattia, per non dover mai più arrivare a così tanta sofferenza, a così tanti tagli. E’ l’unica strada.

Sorseggiando tè ci guardiamo.

-Ci abbiamo messo un bel punto!
-Più punti, siamo piene!
-Ragazze però che bello! Ho messo l’ovulo disinfettante e non ho sentito nulla! Neanche un dolorino!
-E’ vero! Pensate che io non riuscivo a mettere i tamponi! Un male… Chissà come sarà…
-che cosa?
-Il sesso! Oddio non lo faccio da anni. Chissà come sarà dopo anni da Maria vergine!

Risate

-anche io un dolore! E gli uomini non capiscono. Prima mi piaceva fare sesso, ora no, da tanti anni.
-io ho trovato un po’ di posizioni…anzi no… modi di tenere il bacino…
-si anche ma poi sono lo stesso sempre rigida, preoccupata.
-mai completamente rilassata…
-Mai!Oddio li si mi raccomando li no!
-Stressante anche il sesso! E poi da una vita! Chissà com’è lasciarsi andare.
-io prima mi lasciavo andare, lo so com’era… Mi manca.
-Io ho imparato ad associare il dolore al piacere, quindi un pochino me la cavo.
Strategie. Per non doverci rinunaciare completamente.
-Tra 2 mesi lo scopriremo!
-Io tra 4!
-ho aspettato talmente tanto che mesi non sono nulla!
-avremo un corpo nuovo!
-Sarà bellissimo il sesso che verrà!

Le protagoniste di questa chiacchierata sono state tutte dimesse. Alcune piccole vittorie le abbiamo raggiunte tutte. Abbiamo tolto cateteri e drenaggi.
C’è chi ha ancora la stomia, ma
-A fine mese mi riattacano il culo!

C’è chi non svuota la vescica da sola e ha bisogno di autocateterismi.
C’è chi ha problemi intestinali.
Ma ci siamo trovate,conosciute e sostenute e continuiamo a farlo. Non siamo più guerriere solitarie.
Abbiamo deciso di iniziare a parlare di noi.

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