InfoAut
Immagine di copertina per il post

Endometriosi, malattia invisibile: non per noi!

In occasione della Giornata Mondiale dell’endometriosi, pubblichiamo il contributo di persone affette (e affettate) da questa malattia.

da Riscatto

Pensiamo che il modo migliore per sensibilizzare la collettività sia dar voce a quelle donne che ogni giorno convivono con l’endometriosi, la malattia invisibile che lascia piú di un segno.
Ad oggi si stima che il 10/15% delle persone in età fertile soffra di questa patologia.
Quasi 1 donna su 8. Nonostante la grande incidenza questa patologia non è diagnosticata (per la diagnosi servono in media 7-12 anni) e non è adeguatamente riconosciuta: i Livelli Essenziali di Assistenza sono troppo pochi e garantiti solo nei livelli gravi, quelli per cui serve un intervento (circa il 30%), mentre pagare carissimi conti per le visite specialistiche é la normalità per tutte le altre.
ll diritto alla salute è sotto attacco: assistiamo al progressivo de-finanziamento e svuotamento dei servizi sanitari pubblici attraverso processi di privatizzazione e esternalizzazione che favoriscono la proliferazione di mutue private  che incrementano il fatturato di compagnie assicurative e strutture sanitarie private. A poco più di 40 anni dall’istituzione del Servizio Sanitario Nazionale vediamo oggi un ridimensionamento complessivo della sanità pubblica che non investe a sufficienza su risorse umane e strumentali e in alcuni ambiti non è più in grado di garantire servizi di qualità e con tempistiche rapide: il servizio pubblico rimane l’unico riferimento per le fasce di popolazione più povere, laddove chi invece ‘può permettersi di pagare’ ha l’alternativa della sanità privata che garantisce procedure rapide (contro liste di attesa del SSN talvolta superiori ai 12 mesi per alcune prestazioni) e, in sempre più ampi settori, di qualità. In questa cornice anche i consultori pubblici, un tempo spazi di autodeterminazione e autocoscienza, si sono trasformati oggi in poliambulatori de-finanzializzati, spesso carenti dal punto di vista
Da anni Non Una Di Meno Pisa denuncia come al Consultorio di Pisa,  non siano garantiti i servizi per tutt* a causa dei tempi di attesa: eppure il semplice incremento dell’organico dei consultori esistenti, nonché l’apertura di nuovi spazi consultoriali, aiuterebbe a risolvere il problema.
Sempre alla carenza di organico è riconducibile l’assenza di comunicazione e pubblicizzazione di alcuni servizi come ad esempio il consultorio giovani,  se all’incontro settimanale si presentano più dei/delle 20 (o poco più) utenti previsti, non ci sono i mezzi e il tempo per coprire la richiesta.
La prevenzione, la diagnosi e la formazione del personale sulle “malattie invisibili” è fondamentale per evitare di andare incontro ad interventi sempre più delicati, che pochissimi ospedali in Italia eseguono.
Se il corpo delle donne è visto come un’incubatrice quando è difettoso non è degno di cure e spese mediche a carico di un sempre più scadente SSN.

Endometriosi, malattia invisibile: non per noi!

Siamo in saletta, quelle del lunedì.

Chiacchieriamo un po acciaccate, ognuna con le proprie piccole vittorie post-operatorie.

-Mi hanno tolto il catetere!
-Ho fatto la cacca!
-Ho camminato fin qui!
-Domani mi tolgono il drenaggio!
Chiacchieriamo, delle nostre storie, in realtà una storia con diverse sfumature.
-Avevo 17 anni in Brasile mi hanno detto: endometriosi. Ma non c’è nulla da fare, mi hanno detto, o fai figlio rimani così.
-A me dicevano che un po’ di dolore durante il ciclo era normale!
-Si, si, oppure mentre facevo la visita che ero delicata, troppo, era impossibile che avevo questo dolore!

Tutto psicosomatico.
Lo stress.
E noi ora ridiamo, con amarezza, perché non c’è nulla da ridere e lo sappiamo.

-E’ dal mio primo ciclo che soffro. Avevo 11 anni. Tutto normale, sono i dolori mestruali. Poi a 22 anni mi hanno operata, dei macellai, ma niente diagnosi, nonostante mi abbiano tolto molte aderenze. Nonostante la laparotomia. Niente. A 27 anni ho iniziato ad avere dolori sempre. Stavo bene 5 giorni al mese. Ho girato 6 ginecologi in 2 anni, solo per avere la diagnosi di endo.
-io arrivata in italia sapevo che era endometriosi. Stavo male. Dolori dolori. Nessuno la diagnosticava. La domanda più stupida che mi hanno fatto e se ho provato l’oki. Me ne sono andata. Per fortuna dopo qualche anno ho trovato una ginecologa che mi ha guardata e detto vai a Negrar, io per te non posso fare niente.
-A me dissero che non c’era niente da fare, perchè non volevo figli. Che ti operi a fare, è un intervento grosso e se non vuoi figli è inutile.
-eh certo! Donna a cosa serve farti star bene se non per procreare?
Altre risate, che celano la rabbia che portiamo dentro.
-E quando minimizzano? Vabbè è solo un po di sangue! Cosa vuoi che sia? Farei provare loro 1 giorno soltanto.
-Io quando mi dicono così li lascio di merda. Racconto di quando ho avuto le coliche renali la prima volta. Vi giuro non sono andata in ospedale per 4 giorni perchè pensavo fosse pre ciclo! Mi ci ha trascinato il mio fidanzato e solo in ospedale ho scoperto che erano coliche e non le solite mestru.

Risate e cenni di assenso.
Le esagerate, le pazze… Le non ascoltate, che hanno rovinato. Le guerriere solitarie che non si sono arrese e hanno lottato per farsi riconoscere la malattia.
Ci guardiamo le pance: cerotti, drenaggi, punti. I segni della nostra voce mutilata

-A me hanno tolto tutto. Non c’era nulla da salvare, tutto via. Ho 38 anni, non ho figli.
-E tu come ti senti su questo?
-bene! Mi han tolto il dolore? Allora va bene! Non si può vivere con dolore.
-A me han ripulito tutto. Avevo tutto incollato, intestino, utero, era tutto infiammato e mi hanno trovato piena di pus. Uno schifo insomma! Per questo non riuscivo più a camminare, a ridere, a far nulla!Mi hanno dovuto togliere anche la tuba e l’ovaio sinistri.
-Anche a me tuba e ovaia sinistra! E una parte del nervo ipogastrico. Hanno anche fatto doppia resezione, intestino e vagina. Per fortuna niente stomia!
-A me hanno fatto resezione intestinale con ileostomia. Mi hanno tolto anche le tube, ma le ovaie le ho! Mi hanno messo stand uretrali, mi hanno pulito organi e nervi. 9 ore di intervento. Ma ho le ovaie e potrò avere figli con un po’ di aiuto!

L’infermiera Lidia lavora da 20 anni con pazienti endine, ci ha detto chiaramente che l’obiettivo è quello di una diagnosi precoce della malattia, per non dover mai più arrivare a così tanta sofferenza, a così tanti tagli. E’ l’unica strada.

Sorseggiando tè ci guardiamo.

-Ci abbiamo messo un bel punto!
-Più punti, siamo piene!
-Ragazze però che bello! Ho messo l’ovulo disinfettante e non ho sentito nulla! Neanche un dolorino!
-E’ vero! Pensate che io non riuscivo a mettere i tamponi! Un male… Chissà come sarà…
-che cosa?
-Il sesso! Oddio non lo faccio da anni. Chissà come sarà dopo anni da Maria vergine!

Risate

-anche io un dolore! E gli uomini non capiscono. Prima mi piaceva fare sesso, ora no, da tanti anni.
-io ho trovato un po’ di posizioni…anzi no… modi di tenere il bacino…
-si anche ma poi sono lo stesso sempre rigida, preoccupata.
-mai completamente rilassata…
-Mai!Oddio li si mi raccomando li no!
-Stressante anche il sesso! E poi da una vita! Chissà com’è lasciarsi andare.
-io prima mi lasciavo andare, lo so com’era… Mi manca.
-Io ho imparato ad associare il dolore al piacere, quindi un pochino me la cavo.
Strategie. Per non doverci rinunaciare completamente.
-Tra 2 mesi lo scopriremo!
-Io tra 4!
-ho aspettato talmente tanto che mesi non sono nulla!
-avremo un corpo nuovo!
-Sarà bellissimo il sesso che verrà!

Le protagoniste di questa chiacchierata sono state tutte dimesse. Alcune piccole vittorie le abbiamo raggiunte tutte. Abbiamo tolto cateteri e drenaggi.
C’è chi ha ancora la stomia, ma
-A fine mese mi riattacano il culo!

C’è chi non svuota la vescica da sola e ha bisogno di autocateterismi.
C’è chi ha problemi intestinali.
Ma ci siamo trovate,conosciute e sostenute e continuiamo a farlo. Non siamo più guerriere solitarie.
Abbiamo deciso di iniziare a parlare di noi.

Ti è piaciuto questo articolo? Infoaut è un network indipendente che si basa sul lavoro volontario e militante di molte persone. Puoi darci una mano diffondendo i nostri articoli, approfondimenti e reportage ad un pubblico il più vasto possibile e supportarci iscrivendoti al nostro canale telegram, o seguendo le nostre pagine social di facebook, instagram e youtube.

pubblicato il in Intersezionalitàdi redazioneTag correlati:

CURAendometriosifemminismosalute

Articoli correlati

Immagine di copertina per il post
Intersezionalità

Per Anàs, morto in mare e per tutte le altre vittime dei confini

Lo scorso 9 agosto la comunità lametina si è stretta attorno alla piccola bara bianca contenente i resti di Anàs, bimbo di sei anni annegato in un naufragio e ritrovato nel nostro mare.

Immagine di copertina per il post
Intersezionalità

Aborto libero, sicuro e gratuito!

Sabato 28 settembre, in occasione della giornata internazionale per l’aborto sicuro, in Piemonte in tant3 ci mobiliteremo su tutto il territorio contro le politiche regionali che da anni sposano obiettivi antiabortisti, retrogradi e lesivi della libertà di scelta.

Immagine di copertina per il post
Intersezionalità

Pride critico, Pride comodo

Dov’è stato lasciato il “prendere e fare” a favore del “chiedere e aspettare”? Gli oppressi hanno iniziato un ciclo politico in cui si costituiscono come vittima senza agency che cerca di essere protetta. Il presente testo è la traduzione di un articolo di Charlie Moya Gómez pubblicato in castigliano su Zona de Estrategia il 27/06/2024. […]

Immagine di copertina per il post
Intersezionalità

RBO al Festival Alta Felicità – in dialogo con Fatima Ouassak

Fatima Ouassak è una politologa e militante ecologista, femminista e antirazzista. Il suo ultimo libro Per un’ecologia pirata (tradotto in italiano da Valeria Gennari per Tamu edizioni (2024)) propone un’alternativa all’ecologia bianca, borghese e a cui manca un approccio intersezionale.

Immagine di copertina per il post
Intersezionalità

RBO al Festival Alta Felicità – In dialogo con Louisa Yousfi

Il termine “Barbari” viene utilizzato da Louisa Yousfi nel suo libro “Rester barbares” allo scopo di mettere in luce una trappola: da una parte il paradigma del razzismo proclamato, quello dell’estrema destra che definisce barbari i soggetti razzializzati e dall’altro lato il razzismo integrazionista, quello per cui occorre essere dei “buoni selvaggi”educati per essere all’altezza dei bianchi.

Immagine di copertina per il post
Intersezionalità

No agli antiabortisti nelle strutture pubbliche!

Giovedì 11 luglio alle ore 12 si terrà una conferenza stampa davanti all’Ospedale Sant’Anna a Torino (ingresso via Ventimiglia) organizzata dal Comitato per il Diritto alla Tutela della Salute e alle Cure – Piemonte.

Immagine di copertina per il post
Intersezionalità

Le donne africane e la difesa della terra e dei beni comuni

Due articoli tratti dalla WoMin African Alliance, scritti in occasione della Giornata della Terra (22 aprile) e della Giornata internazionale della biodiversità (22 maggio).

Immagine di copertina per il post
Intersezionalità

Bergamo: Pride si schiera per la Palestina, il Comune revoca il patrocinio

La decisione di ritirare il patrocinio è scaturita in seguito ad un post pubblicato sui social del Bergamo Pride, che ha preso pubblicamente posizione a sostegno del popolo palestinese e contro il genocidio in atto.

Immagine di copertina per il post
Intersezionalità

Piemonte. La crociata del centrodestra contro l’aborto

Due milioni e 340 mila euro per finanziare le associazioni antiabortiste in Piemonte. Li ha stanziati il governo di destra della Regione Piemonte dal 2022 ad oggi.

Immagine di copertina per il post
Intersezionalità

Sui nostri corpi decidiamo noi.

Il 25 maggio in tutta Italia scenderemo in piazza contro l’ennesimo attacco all’aborto svolto da questo Governo, non a caso in contemporanea a fortissimi attacchi verso le persone trans+

Immagine di copertina per il post
Bisogni

Cosentine in lotta per il diritto alla salute

Il collettivo Fem.In Cosentine in lotta nasce nel 2019 e da allora si occupa del tema dell’accesso alla sanità pubblica, del diritto alla salute, con uno sguardo di genere.

Immagine di copertina per il post
Confluenza

Comitato Salviamo gli Alberi di Corso Belgio: abbattere l’alberata lede il diritto alla salute

Di seguito ripubblichiamo il comunicato stampa del Comitato Salviamo gli Alberi di Corso Belgio con gli aggiornamenti sullo stato dell’arte della vicenda.

Immagine di copertina per il post
Approfondimenti

La diffusione del dengue, l’agroindustria e il cambiamento climatico

Le cause dell’epidemia di dengue sono molteplici, conosciute e anche poco affrontate: cambiamento climatico, deforestazione, uso di pesticidi, impatto sui predatori delle zanzare e mancanza di pianificazione territoriale.

Immagine di copertina per il post
Culture

Altri Mondi / Altri Modi – Conclusa la seconda edizione. Video e Podcast degli incontri

La seconda edizione del Festival Altri Mondi/Altri Modi si è chiusa. E’ stata un’edizione intensa e ricca di spunti: sei giorni di dibattiti, musica, spettacoli, socialità ed arte all’insegna di un interrogativo comune, come trovare nuove strade per uscire dal sistema di oppressione, guerra e violenza che condiziona quotidianamente le nostre vite?

Immagine di copertina per il post
Crisi Climatica

PFAS: tre domande per capire ogni cosa sugli inquinanti eterni

I PFAS sono oggetto di una proposta di legge ambientale esaminata il 4 aprile. Questi inquinanti eterni, onnipresenti nei nostri prodotti di consumo, sono tossici per l’uomo.

Immagine di copertina per il post
Divise & Potere

L’ASL di Torino si preoccupa dell’inagibilità dello stabile di corso Regina Margherita 47: chi c’è dietro tanta solerzia?

A seguito dell’avvio del percorso per fare diventare Askatasuna “bene comune” siamo venuti a conoscenza, attraverso i media, di un fatto particolarmente anomalo.

Immagine di copertina per il post
Intersezionalità

Non Una di Meno: sciopero femminista e transfemminista dell’8 marzo. La diretta della giornata

Per l’ottavo anno consecutivo, l’8 marzo sarà sciopero femminista e transfemminista globale.

Immagine di copertina per il post
Confluenza

CONFLUENZA.

Abbiamo bisogno di far confluire i nostri saperi e le nostre esigenze per una diversa gestione del territorio e per farlo vogliamo incontrarci.